viernes, 07 de febrero de 2014 / 16:00
Jesus Maria Gonzalez Marín Presidente de Aspanion
Jesús María González Marín, presidente de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (Aspanion), en el marco del Día Mundial del Niño con Cáncer, comenta a GM algunos de los proyectos de esta organización que persiguen mejorar la calidad de vida de este colectivo.
Pregunta. ¿Cuál es la situación actual del colectivo de niños con cáncer en España?
Respuesta: La situación actual es buena, tanto desde las diferentes asociaciones de padres como desde la federación que nos engloba. Seguimos trabajando para mejorar la atención que reciben los enfermos, para procurar que reciban los mejores tratamientos y que tengan la mayor calidad de vida, tanto ellos como sus familias.
P. Haciendo un balance del último año de este colectivo, ¿qué logros podría mencionar ?
R. Durante el último año la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (Fepnc) miembro de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (Icccpo), ha conseguido dos mejoras importantes que llevábamos tiempo demandando. La ampliación de la edad pediátrica hasta los 18 años y la posibilidad de poder acompañar a nuestros hijos mientras estén en las Unidades de Cuidados Intensivos durante las 24 horas del día.
P. ¿Cuál es el objetivo primordial de la Asociación, considerando la situación que atraviesa el SNS?
R: Además de mantener nuestros objetivos indicados anteriormente, nos preocupa en estos momentos de recortes, la reducción del personal médico y de enfermería. Al no cubrirse las jubilaciones, las bajas y las vacaciones, la eliminación de la dispensación gratuita de medicaciones por discapacidad, el copago farmacéutico y el cobro de las medicaciones de dispensación hospitalaria. Estas últimas causas nos han obligado a incrementar las ayudas económicas a las familias, para compensar los problemas que les han ido apareciendo.
P. ¿Cuál es el aspecto que más os preocupa de cara a los tratamientos de esta patología?
R: A causa de los recortes, nos preocupa enormemente que si la investigación específica en cáncer infantil ya era muy deficitaria, prácticamente va a ser inexistente, y seguiremos dependiendo de los tratamientos de los adultos reducidos en proporción a la estatura.
P. En el marco del Día Internacional del Niño con Cáncer, ¿qué acciones han tomado?
R: Vamos a realizar diferentes actividades en todas las ciudades donde existen asociaciones de padres. Además, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, ha propuesto una actividad conjunta a través de colegios de toda España. Los niños y niñas de primaria saldrán al patio a leer el manifiesto que ha preparado la federación junto con una 'Piruleta con Poderes Mágicos' a favor de los niños enfermos. En Madrid la Federación Española hará un acto informativo en la Plaza de Callao a través de 3 pantallas gigantes y en 86 países, incluyendo España, englobados en la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (Icccpo) además de multitud de actos más para, entre otros temas, insistir en los síntomas que pueden servir para realizar diagnósticos tempranos de cáncer infantil.
P. ¿Qué acciones impulsarán durante el recién comenzado 2014?
R. En mayo se cumplen 20 años de la creación de la Icccpo, constituida tras la firma de la "Declaración de Valencia" a favor de todos los menores enfermos de cáncer del mundo. Estamos preparando los actos conmemorativos, por lo que entre el 16 y el 18 de mayo se darán cita en Valencia más de 50 representantes de las organizaciones de padres, madres y jóvenes supervivientes de cáncer infantil de todos los países europeos. El objetivo es mostrar que el trabajo desarrollado por las 171 organizaciones de 88 países está dando sus frutos, así como transmitir el derecho que tienen todos los menores enfermos de cáncer a disponer de las mismas garantías y facilidades diagnósticas y terapéuticas.
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