1 jul. 2018

«Los enfermeros son el pilar de los cuidados prestados al final de la vida»

l pasado mes de abril, la Unión Interprofesional de Profesionales Colegiados de la Comunidad de Madrid otorgó una mención especial al trabajo «Dificultades para ofrecer cuidados al final de la vida en las unidades de cuidados intensivos. La perspectiva de la enfermería», de Juan Francisco Velarde, profesor de la Escuela Universitaria de Enfermería de la Cruz Roja Madrid UAM.

Hemos hablado con este profesional sobre su estudio y el reconocimiento que ha supuesto el galardón, el papel de los enfermeros en los cuidados al final de la vida de los pacientes críticos y las diferentes perspectivas con las que se puede abordar este aspecto de la profesión. 

Pregunta: Háblenos de su trabajo, «Dificultades para ofrecer cuidados al final de la vida en las unidades de cuidados intensivos. La perspectiva de la enfermería», recientemente premiado por la UICM.

Respuesta: Este trabajo recibió una mención especial el pasado 17 de abril por el jurado de la Unión Interprofesional de Profesionales Colegiados, me fue entregado por la expresidenta de la Comunidad de Madrid, doña Cristina Cifuentes. Se trata de un estudio realizado por un grupo de trabajo multi e interdisciplinar que contó con la participación de profesionales procedentes de la psicología, la antropología y las humanidades, cuyo común denominador era la enfermería.

Forma parte de un trabajo más amplio centrado en la visión de enfermería dentro de las unidades de cuidados críticos que abordaba la muerte del paciente y la limitación de las terapias de soporte vital

P.: ¿Cómo lo realizó? ¿Qué método de estudio siguió?

R.: Elaboramos un estudio cualitativo fenomenológico descriptivo realizado en dos fases, entre los años 2011 y 2014, en cuatro unidades de cuidados críticos de un hospital público perteneciente al Servicio Madrileño de Salud. La primera fase se pilotó en la unidad en la que desempeñaba mi labor como enfermero asistencial, mientras que la segunda fase se amplió al resto de unidades centradas en la atención del paciente crítico.

P.: ¿Cuáles han sido esas «dificultades»? ¿Cuáles fueron sus conclusiones?

R.: Las dificultades con las que se encuentran los profesionales enfermeros a la hora de prestar unos cuidados al final de la vida (CAV) en las unidades de cuidados críticos se resumen en tres ámbitos: académico-culturales, estructurales y arquitectónicas y psicoemocionales.

En relación a las dificultades académico-culturales, el personal de enfermería percibe que, dentro de estas unidades, la atención está orientada a la curación del paciente. Los recursos, la formación académica recibida, la cultura y los valores compartidos por los profesionales están orientados a la recuperación del paciente.

En cuanto a las dificultades estructurales y arquitectónicas, se ha hallado una falta de adecuación de las instalaciones en el cuidado de los pacientes terminales, caracterizadas por su deshumanización, la falta de espacio y de intimidad. Habitualmente se ubican en grandes espacios comunes, con escaso número de habitaciones individuales. Esta situación favorece la falta de intimidad para los pacientes y sus familias al final de la vida. En muchas ocasiones esta falta de intimidad afecta a los pacientes, a su familia y al resto de pacientes ingresados, que son testigos de dicha situación.

Finalmente, en relación a las dificultades psicoemocionales, los CAV suponen para el personal de enfermería adoptar cierto distanciamiento emocional o evitación como una de las principales estrategias de afrontamiento. De este modo se consigue limitar la implicación con el paciente y su familia. El distanciamiento emocional en ocasiones provoca en estos trabajadores una despersonalización del paciente, que se traduce en su concepción como un instrumento de su trabajo o una tarea que hay que cumplir, y en evitar conocer cualquier tipo de información de los pacientes y de su familia.

Las principales conclusiones del estudio destacan que el personal de enfermería necesita formación a la hora de prestar unos CAV en estas unidades mediante guías o protocolos, así como desarrollarse estrategias de afrontamiento por parte de los profesionales, a lo que habría que sumarle cambios organizativos asociados al tipo de instalaciones que acogen al paciente y su familia.

P.: Como hemos dicho, su investigación fue premiada por la UICM, ¿qué ha supuesto para usted este reconocimiento?

R.: Ha sido todo un orgullo y una alegría contar con esta distinción no solo a título personal, si no profesional, como colectivo de enfermería. Es un reconocimiento entre el resto de disciplinas profesionales, de alguna manera se destaca la atención que como enfermeros prestamos a pacientes al final de la vida dentro de las unidades de cuidados críticos.

P.: ¿Qué papel tienen los profesionales enfermeros en los cuidados al final de la vida?

R.: Son el pilar de los cuidados prestados al paciente, tanto de aquellos orientados a la curación como de los dirigidos a la paliación. En este último caso, se encargan de cubrir las necesidades presentes en el paciente a nivel biopsicosocial con el fin de garantizar una atención integral.

Los cuidados prestados al final de la vida dentro de las unidades de cuidados críticos en sí mismos no deberían diferir de los cuidados prestados en otros contextos, como puede ser el caso de otras unidades de hospitalización o de cuidados paliativos. No obstante, lo que si marca claramente la diferencia es el protagonismo que adquieren los profesionales enfermeros a la hora de materializar la limitación de las terapias de soporte vital, una vez se ha declarado la futilidad terapéutica en el paciente.

Ante este tipo de situaciones es fundamental la partición del personal de enfermería en la toma de decisiones, al ser los trabajadores que más tiempo comparten con el paciente y su familia, lo que los convierte, por tanto, en testigos directos de su evolución.

P.: ¿Cuál es la situación de la investigación enfermera en este ámbito en la actualidad? ¿Cómo se ha desarrollado con los años y, desde su experiencia, qué perspectivas de futuro aguarda?

R.: Los cuidados al final de vida y temas afines han sido objeto de numerosas investigaciones a nivel internacional tanto cualitativas como cuantitativas. Se han abordados áreas muy variadas que van desde los conflictos morales, la carga emocional o el afrontamiento de la muerte hasta la toma decisiones dentro de las unidades críticos.

No dudo de que en el futuro sigan siendo objeto de interés para otras investigaciones, puesto que la consideración del enfermo terminal ha cambiado con el progreso de la medicina, la disponibilidad de nuevos tratamientos y de medidas de soporte de vital. Antiguamente fallecían pacientes que hoy día pueden ser recuperados al disponerse de tratamientos específicos y de recursos terapéuticos que reemplazan funciones u órganos vitales dañados. Los avances científicos y técnicos brindan oportunidades de recuperación a pacientes que en un tiempo atrás eran descartados de su ingreso en estas unidades.

No obstante, a su vez aparecen nuevos y complejos dilemas éticos en cuanto a la futilidad terapéutica y el mantenimiento de medidas de soporte vital. Podríamos decir que los avances técnicos son proporcionales a los dilemas ético-legales dentro de estas unidades.

P.: ¿Cuáles son las implicaciones ético-legales que se presentan dentro de las unidades de cuidados críticos?

R.: Como ya se comentó anteriormente, los avances en las unidades de cuidados críticos pueden hacer caer en el absolutismo de mantener la vida por encima de todo mediante empleo irreflexivo e incontrolado del arsenal médico.

La limitación de las terapias de soporte vital son un claro ejemplo de la tendencia en la medicina intensiva actual, en la que se ha pasado de «hacerse todo lo posible» a «hacerse todo lo éticamente razonable» en pacientes sin posibilidades de recuperación o con la presencia de secuelas graves, evento que a menudo precede a la muerte. Se trata de una actitud terapéutica guiada por principios bioéticos.

Es importante que los profesionales reconozcan los límites del esfuerzo terapéutico en su desproporción y futilidad, ante el riesgo de cometer intervenciones desaconsejadas moralmente.

P.: ¿De qué forma hay que atender a los pacientes y familiares que se encuentren en esta situación? ¿Hay alguna técnica de comunicación concreta en este aspecto de los cuidados paliativos?

R.: Es algo que muchas veces no se tiene muy claro.

Por medio de mis estudios he podido comprobar que mientras que los cuidados y procedimientos que están orientados a la curación se encuentran perfectamente recogidos en manuales, protocolos o fuentes documentales, no ocurre lo mismo con los cuidados al final de la vida.

Los profesionales tiene claro que los cuidados en el paciente terminal deben ir orientados a garantizar la comodidad y confort del paciente y su familia, pero no hay nada escrito al respecto adaptado al medio. Se echa en falta formación en cuanto a la comunicación de malas noticias, habilidades psicosociales que les permitan ofrecer un apoyo al paciente y su familia e incluso que les pueda resultar útil en la propia gestión de sus emociones y sentimientos.

Es un área sobre la que queda un largo camino por recorrer.

P.: Este es un tema de actualidad, recientemente se están reclamando o presentando leyes que regulen el proceso de morir dignamente. Incluso la primera ley de la eutanasia ha superado recientemente la primera votación en el Congreso, ¿cuál es su opinión sobre la legislación actual en este tema?

R.: La limitación de las terapias de soporte vital ante la futilidad terapéutica es uno de los pocos supuestos que cuentan con una cobertura legislativa. A pesar de ello, los avances técnicos y las consiguientes implicaciones éticas precisan que la legislación actual dé respuesta a los dilemas que se presentan. Aunque es posible que pase bastante tiempo hasta que seamos testigos de los cambios. Como ya sabemos con otros temas, la cobertura legal tiende a ir muy por detrás de las realidades sociales.

P.: Desde su punto de vista como enfermero, ¿qué reformas se deberían contemplar en dichas leyes o qué aspectos se deberían mejorar en las que ya están vigentes?

R.: Antes de implementar cualquier cambio legislativo, es importante que se hagan estudios sólidos, que reflejen los conflictos éticos presentes al final de la vida en relación a su cobertura legal actual. Para ello, es fundamental contar con un grupo multidisciplinar, que integre a profesionales de ciencias de la salud y jurídicas, que sean conscientes de la realidad que viven los pacientes al final de su vida.

Dentro de ese grupo sería fundamental contar con la visión de enfermería, dado a que es uno de los profesionales que más tiempo pasa a pie de cama con el paciente y su familia, y por tanto es uno de los principales conocedores de sus necesidades. Por otro lado, no me atrevo a realizar propuestas concretas en materia de legislación, puesto a que es un tema muy delicado que requiere de análisis minucioso.


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